Jef Pelgrims

00:00 op dit ogenblik is het al zo dat een eh vrouw op hogere leeftijd meer kans heeft om dement te worden dan dat ze kans heeft op kanker solidariteit is belangrijk hoe verbinden we al die individuen nog tot een groter geheel daar zie ik dat Onze samenleving voor een stuk een beetje in in vastloop en dat is een probleem in onze maatschappij Als je dat goed aanpakt dan zijn er wel mogelijkheden Wij zijn allemaal gewoon debielen die in de donker a tasten zijn dat is wel heel veel waard wat wij hier hebben dat is echt wat telt kom ja ervoor welkom bij een nieuwe aflevering van discour met The Boys vandaag met Jef Pelgrims eh voorzitter van eh de Alzheimer Liga Vlaanderen dank eh dank om tijd vrij te maken en tot hier te komen graag gedaan voil Yes vo voordat we starten doen we altijd een chink met de whiskey vandaag geen een Honey Ja dus

00:47 als je niet voor de zoete dingen zijn dan kan deze D eigen terug voor de echte h d is niet voor ons ja D is toch anders Ja is toch anders nog eens beter maar dat is wel lekker dat is wel lekker Ja ja eh maakt altijd hè zoals altijd kunnen we 1000 wegen uitgaan en dat zal waarschijnlijk ook gebeuren maar misschien beginnen bij het begin Alzheimer Liga Vlaanderen Waarom had je het gevoel dat er eh een nood was om eh daar een organisatie voor op te starten Ja dat is een eh een heel lang verhaal En ehm we hebben een uur dus ik ehm ik ben in 1978 begonnen met het eh starten van het eerste huis in België waar dat mensen met dementie op een andere manier werden op opgevangen h en ehm dat was de tijd dat mensen met

01:33 dementie vastgebonden werden letterlijk op een ziekenhuisbed of op een stoel Naast het bed of ze werden opgesloten op eh afdelingen van de psychiatrie en dus ehm verder werden ze dikes plat gespoten als ze 's nachts onrustig waren enzovoort Kortom Dat was absoluut niks en eh dan zijn wij Begonnen om dat aan te tonen dat het wel degelijk anders kon en dat mensen nog een kwalitatief beter leven konden hebben als ze op de juiste manier begeleid werden ma zag nog niet zo lang geleden dat er dan eigenlijk vrij extreem werd mee omgegaan ja ja ja ja dat is eh ja lang en kort het is het is 50 jaar maar eh het was toen toen was het in elk geval eh verschrikkelijk en ehm er was ook enorme weerstand tegen

02:20 wat dat wij probeerden want eh in de maatschappij was zo de uitspraak ons moeder is seniel en zolang als ons moeder naast de kachel zat en eh Nee niet echt eh lastig deed was er geen probleem want ze was oud en dat was dus normaal ehm als wij begonnen eh dat was in eh de naam van de instelling was de pister in ess vlak aan de Nederlandse grens als wij daar Toen begonnen met activering en met mensen gingen boodschappen doen gingen wandelen op vakantie gingen gingen dansen en springen dan werd daar ehm positief op gereageerd Door de families maar dat werd door de omgeving ook negatief op gereageerd want eh bijvoorbeeld de de pastoor deke van Essen die heeft in de hoogmis 's ochtends zondag 's ochtends

03:05 om 10 uur tegen mij gepreekt dat dat niet nodig was om mensen hè Die seniel waren of die dement waren om die zo af te jagen en daar zo mee bezig te zijn dat was toen de mentaliteit h maar gelukkig is er dan een film gekomen daarover door eh Paula seemer de kif toen van de VRT en eh die film die is letterlijk wereldwijd gegaan en dat is de link geweest waardoor dat er meer en meer organisaties komen kijken zijn en achteraf ook eh dat modell stuk gekopieerd hebben en dan zijn wij in eh 1985 ongeveer zijn wij met een groep mensen samengekomen en dan hebben wij gezegd Er moet ergens een eh een overkoepelend doorgaan komen om die

03:50 initiatieven te bundelen en dan hebben wij eh dat was met in totaal 30 mensen hebben wij de Alzheimer Liga België Sticht en ehm die Liga dat is eigenlijk nog altijd het overkoepelend eh orgaan ja eh in 1995 is dat gesplitst omdat België communautair verdeeld werd en is in 95 de Vlaamse Liga daaruit ontstaan en dan is er ook een Waalse vleugel ontstaan en ehm daar is dan nog een klein overkoepelend geheel gebleven hè dat eh momenteel eh een combinatie is van Vlaams en en eh Waals maar dus eh Wij wij er was niks en we zijn dus begonnen vanaf nul Ja En dus ehm nu zijn

04:37 we zoveel jaar later en één van mijn ontgoochelingen is dat er nog steeds moet geknokt worden om die kwaliteit van leven van mensen te verzekeren Ja nu is de mentaliteit niet meer We willen het niet maar in de praktijk slaagt men er zelden in jammer genoeg ehm is het zo dat er nog altijd geen zijn Ik ben ehm in 1987 ik was toen 10 jaar directeur van de bijst toen ben ik bij jean-luc de hane geweest en eh ik zeg jean-luc eh Geef Ons extra middelen want ik pleeg roofbouw op mijn mensen dat kon toen nog eh toen niet en nu zijn we zoveel jaar verder en het is nog altijd niet voldoende Ja En dus er is nog altijd veel te weinig kwaliteit in de

05:24 begeleiding en in de zorg eh en nu wordt er nog eh steeds meer eh komen er nog steeds meer problemen omdat er ook ondertussen minder mensen beschikbaar zijn om die zorg te geven dus het het einde is nog niet in zicht ja maar eh eh niet zo lang geleden denk twee afleveringen geleden Margo Kloet ook op eh de podcast en het ziet er ook wel naar uit dat er veel uitdagingen in de zorg liggen dus ik weet niet of dat het eh los van het economische zelfs of dat het morgen zelfs ook opgelost kan worden Ja maar het is ook alleé voor mij is het ook een visi verhaal wat willen wij uiteindelijk en dus ik ben het ehm vaak niet eens met eh Margot ja ehm omdat zij bepaalde keuzes maakt waar dat ik denk dat het anders moet in die zin zij pleiten voor meer handen aan het

06:12 bed en in organisaties in instellingen woon zorgcentra daar wordt geschreeuwd om meer handen terwijl dat ik al 30 jaar roep dat we niet meer handen aan het bed moeten hebben maar dat we de juiste handen aan het bed moeten hebben ja ehm de oudere zorg van nu en zeker de zorg voor mensen met dementie in instellingen dat is absoluut topzorg dat is gespecialiseerde hoog gespecialiseerde zorg want anders komen mensen daar niet meer 70 van mensen met dementie woont nog thuis en het is alleen als ze thuis onmogelijk te organiseren is dat ze naar een instelling gaan Eijk vergevorderd is eh ja en maar als ze dan binnenkomen in zo'n instelling dan hebben ze gemiddeld zeven a acht verschillende aandoeningen gaande van incontinentie tot hoge

06:58 bloeddruk tot suikerziekte noem het allemaal maar op en dus dat betekent dat de mensen die hen moeten begeleiden dat dat specialisten moeten zijn die moeten eh heel goed in staat zijn om ehm alleé die moeten voldoende kennis hebben van Wat is de problematiek van deze man of vrouw Waarom eh kan hij dat of kan hij dat niet of wat wat zijn de symptomen enzovoort dat is één daarnaast moeten ze empatisch zijn ze moeten heel gevoelig zijn ze moeten al die dingen combineren en dus dat zijn de beste mensen en ik heb er grote moeite mee dat is eh na Corona massaal gebeurd en dat wordt nu nog altijd gedaan Dat is dat men eh acties doet om bijvoorbeeld een eh een kapper die failliet gegaan is in Corona

07:43 of een eh ober in een restauranten die een carrièreswitch maakte na Corona hè die wilden dan allemaal in de zorg die kregen een opleiding van van drie weken tot 3e maanden en dan werden die losgelaten in de instellingen Volgens mij is dat eh de Kroniek van een aangekondigde ramp bij een acuut probleem kan dat wel relevant zijn om e een spoedcursus te organiseren om het zo te zeggen maar op de lange termijn Gaat je wel een kwaliteitsverlies hebben en gaan we naar toestanden die absoluut ontoelaatbaar zijn want eh als eh als er te weinig mensen zijn die weten wat wat ze moeten weten en wat ze moeten kunnen dan gaan we naar toestanden en dat hebben we al een stukje gezien in de coronacrisis hè dat eh dat zag je als Insider in de sector Zag je dat aankomen als daar ooit iets zou gebeuren dan wist

08:29 dat het eh dat het ramp zou zijn omdat het de oudere zorg in Vlaanderen is altijd al een stuk stiefmoederlijk behandeld ten opzichte van de ziekenhuizen en van de psychiatrie Dat is een soort Pieke in de zorg De academische ziekenhuizen staan bovenaan dan de algemene ziekenhuizen hè dan eh revalidatie hè Dat is ook nog hè de psychiatrie de gehandicapte zorg en dan de oudere zorg dat is eh het onderste van de piramide en dus eh dat is is dat is één van de redenen waarom dat we nooit in in Vlaanderen tot nu toe in staat zijn geweest om dingen te doen zoals dat bijvoorbeeld in nederland wel mogelijk is ja ik heb 30 jaar in Nederland in de zorg gewerkt omdat ik professioneel wilde kunnen werken en dat

09:15 was in 87 als ik overgegaan ben naar Nederland niet mogelijk ik ben 30 jaar later teruggekomen en ik had het gevoel dat ik in een telee tijdmachine stapte waar dat de tijd was blijven stilstaan Wat zijn zo de de voornaamste verschillen dat je daar ziet dat dat Nederland beter doet dan Ja dat is dat is fundamenteel anders en dat begint al als een Nederlander geboren wordt dan zegt hij Ik heb recht op Zorg Ja terwijl in Vlaanderen hebben wij nog altijd een soort Caritas idee Wij zijn dankbaar dat er iemand voor ons zorgt dat we Wij zijn dankbaar dat dat er ehm ons een een instelling eh aangeboden wordt enzovoort maar Wij durven geen dingen eisen hm daar zit altijd een soort barmhartigheid

10:01 nog tussen en Caritas gedachte Ik denk wel eh ja dus ik vind het altijd moeilijk om natuurlijk te zeggen Ik heb recht op want ik vind ook wel in zekere Mate dat onze cultuur heel arrogant is geworden dat we nog wel snel zeggen Ik heb recht op van alles maar waar dat waar dat we vaak wel in uitblinken is wel dat wij dure systemen organiseren die niet altijd de beste kwaliteit eh als gevol hebben en daar zijn waarschijnlijk ook evenwicht dat is ook ook het gevolg van de instelling hè als ik zeg Nederlander zegt ik heb recht op zorg eh dan gaat alleé dan gaat hij dat opeisen en eh Wij zijn in Vlaanderen Meesters in het improviseren als er ergens een nood geconstateerd wordt dan gaan wij daar zeer snel op inspelen en wij fixen Dat en wij ritselen en wij regelen en dat dat wordt ergens opgelost

10:46 op een of andere manier maar 10 jaar later is dat nog altijd niks in orde dat is nooit over Daar is geen structuur Er is niks in nederland als er een probleem gediagnosticeerd word word of aangekaart wordt dan gaan ze aan tafel zitten dan richten ze een commissie op dan gaan ze drie jaar en praten en doen hè maar na drie jaar komen ze buiten en dan hebben ze een eh financiering Ze hebben een personeelskader Ze hebben een structuur ze hebben middelen om gebouwen te aangepaste gebouwen te realiseren enzovoort En dan beginnen ze maar ze zijn wel VI jaar verder hè Wij hebben al VI jaar alles opgelost ondertussen maar maar achteraf zitten we met de gebakken pen omdat de structuur niet volgt en en dom kadering volg enkel aan crisis denken te Wij gaan maar dat is niet

11:32 enkel in de zorg dat is gewoon heel heel beleid in belgiei eh Nee klopt eh ik zou misschien heel eventjes eh want voordat we want hier kunnen we kei diep opgaan en heel de aflevering All mee vullen maar voordat we misschien zo diep gaan eh twee stappen terug Alzheimer ehm ik denk dat veel mensen eh die ziekte voornamelijk kennen maar eigenlijk is het dementie hè Alzheimer is een vorm van dementie dus misschien wat is dementie Juist en heb blijkbaar heel veel verschillende vormen eh een al bij vraag Ja het is eh ehm alleé een definitie geven van dementie of van Alzheimer is lastig want eigenlijk is het een een soort neurodegeneratie proces een aftakeling van de hersenen dat verschillende vormen kan aannemen en afhankelijk van de locatie en van de leeftijd en van andere factoren krijg je dus verschillende varianten er zijn

12:18 varianten die op hogere leeftijd komen dat is Alzheimer hè Dat is de ouderdoms variant en dus eh de meeste mensen kennen dat omdat dat de meest in het oog lopende zaak is maar er zijn andere varianten die op veel jongere leeftijd beginnen en waar dat bijvoorbeeld gedragsveranderingen plaatsvinden iemand van eh verandert als persoon totaal iemand die altijd heel zachtaardig was dat wordt een agressieve man of vrouw enzovoort en dat heeft te maken met Waar in de hersenen wat er eh wat dat er daar aan de hand is en we zitten alleé Alzheimer is eh als term ingeburgerd maar we zitten nu steeds meer knel omdat we zeggen die een term dikte lading niet omdat we steeds meer vormen zien het is eene definitie Ja het

13:04 is een een definitie kwestie en dus eh uiteindelijk zijn wij bijvoorbeeld ook in Europa en en wereldwijd er zijn ook associaties en en federaties Europees en en land en wereldwijd daar wordt de discussie momenteel al gevoerd moeten wij onze naam niet veranderen in World dementia eh organization of Europe eh dementia in plaats van Alzheimer Europe Ja en eh omdat het niet meer correct is Maar uiteindelijk maakt het niet uit want elke variant is even schrijnend misschien eh een domme vraag maar ehm is het zo dat en dan met iedereen bedoel ik natuurlijk een gemiddelde niet 100p maar dat zo goed als iedereen ooit dementie krijgt moest hij of zij lang genoeg kunnen leven of is dat een Common

13:50 misconception is dat Mitte Iedereen vind ik eh vind ik overdreven maar naar gelang de leeftijd eh toeneemt stijgt ook de kans en dus eh op dit ogenblik wordt er al uitgegaan dat één op de vijf mensen geconfronteerd zal worden met demensie dat is een voorzichtige schatting eh maar dat zal eh waarschijnlijk met het stijgen van de jaren nog meer eh het geval worden Ja dus ehm en we zien daar ook nog verschillen tussen mannen en vrouwen op dit ogenblik is het al zo dat een eh om de te worden dan dat ze kans heeft op kanker ne dat is dat is eh dat is heel

14:36 catastrofaal maar dat is op dit ogenblik eh begint zich dat af te tekenen komt dat dat zich zo aan het eh manifesteren is of ja gewoon levensstijl eh leeftijd noem het maar op eh Sommige mensen zeggen ook dat stress ermee te maken heeft maar dat zijn allemaal fenomenen die we nog niet eh 100 zeker kunnen en is het ook effectief eh tenzij ik mij vergis hè maar vaak als ze maar ja dit ik gaat waarschijnlijk er over een vorm hebben maar is toch een een een vorm van dementie te wijden aan een soort van Beta amyloïde dat in de hersenen vormt een soort plak is en word te weinig slaap daar Daar Daar wordt eh daar wordt al jaren naar gezocht maar op dit ogenblik de laatste nieuwe stappen eh die vertrekken van het idee dat dementie Misschien zou kunnen werken zoals kanker

15:22 en dat het een soort immuunreactie is van het lichaam Ja en dat eh immuunziekte een soort Ja gelijk bij kanker z dat de eh het immuunsysteem niet meer werkt of of of anders werkt of te hard werkt enzovoort en eh Professor de stroper van Leuven die zit op die pisten dat er misschien aangrijpingspunten kunnen gevonden worden eh zoals bij de behandeling van kanker Dat is hetzelfde ook met preventie daar gaan meer en meer stemmen op die zeggen preventie daar eh de vraag is of dat er ooit de middel zal gevonden worden maar meer nog is de vraag moeten we niet 30 jaar eerder beginnen en mensen een andere levensstijl aangeven of aankweken waardoor dat ze minder kans

16:07 hebben dat die ontwikkelingen in de hersenen zich gaan voordoen en dat ligt dan heel dicht bij cardiovasculaire dingen sorry eh net zoals bij eh hartinfarcten enzovoort dat ze zeggen ge moet op uw voeding letten je moet bewegen hè je moet eh sociaal eh actief zijn intelligent actief zijn dezelfde dingen die ook opgaan G volgens de laatste theorie voor het voorkomen of vertragen in elk geval van het dementieproces Ah dat is altijd hetzelfde zo Sun dat je nooit krijgt drink meer en eet meer dat voorkomt iets hè Dat is nooit hè zijn altijd typische dingen Nee en is het eh zeer voorkom baar want we hebben natuurlijk eh de de Ja verouderings diemensie vorm als ik

16:53 het dan zo mag noemen en die is waarschijnlijk in grote Mate deels te vertragen maar niet echt te voorkomen maar zijn er ook effectief voorkombare vormen of is dat moe Dat is dat is eh dat Daar durf ik in elk geval geen uitspraak over doen Ik zie wel dat er op dit ogenblik al wereldwijd 20 landen ofzo als ik het uit mijn hoofd zeg h want ik Ik zou het exacte getal moeten gaan opzoeken maar volgens mij weten Zijn er minstens 20 landen in de wereld al waar dat men programma's landelijke programma's aan het uitrollen is eh in het kader van preventie van dementie een heel speciaal voorbeeld maar een heel verregaand voorbeeld is zuid-korea waar dat men massaal inzet op oefeningen hè We kennen de beelden dat ze in China

17:39 taes staan doen en enzovoort maar in zuid-korea zijn ze werkelijk oefeningen aan het doen hè waar dat ze van denken dat dat uiteindelijk op langere termijn effect gaat hebben op het voorkomen van dementie en dat is een landelijk programma dat daar zwaar doorgezet wordt maar ook in de Scandinavische landen want daar Daar is eh is dat eh onderwerp eigenlijk actueel geworden ehm Er is een enorm wereldwijd gerenommeerd Instituut kolinska instituut in Zweden en die hebben een model ontwikkeld waarin dat die parameters dus voeding en Beweging enzovoort in een model gezet zijn en dat ze zeggen als je dat volgt dan maken we kans dat het proces trager of niet op gang komt hm en dat wordt nu wereldwijd uitgerold en de Alzheimer Liga Wij gaan

18:27 op het einde van dit jaar het eerste congres in België organiseren rond dat preventie model en die preventie die is dan gericht naar welke leeftijdsgroep of dat dat ja hoe vroeger dat je ermee begint hoe beter dat is Hè alleen niet op kinderleeftijd maar vanaf het moment dat je volwassen zij eh is het zaak om daarop te letten hè En misschien om het eh probleem een beetje te kunnen kaarten na groot worden als je de datapoint of een beetje hè Maar in België of in Vlaanderen Hoeveel mensen hebben nu een vorm van op dit ogenblik zijn er 100 43.000 mensen in Vlaanderen gediagnosticeerd Ja en eh in eh België in totaal 25.000 dat is veel maar maar die getallen zijn waarschijnlijk onderschat omdat eh het proces van diagnosestelling

19:14 bij dementie is nog altijd een zeer moeizaam proces en Er worden nog altijd diagnoses gemist en het duurt soms alleen niet soms meestal 2 tot 4 jaar vooraleer dat men echte diagnose krijgt de terwijl dat men de de jaren Voordien denkt dat is iemand die depressief is of dat is iemand die een burnout heeft enzovoort dus daar zijn er zeker meer waarom horen wij nu steeds meer over jongdementie daar werd 20 jaar geleden niet over gesproken dat bestond niet bij manier van spreken want dat was hij hij hij functioneert niet op zijn werk Hij zal depressief zijn of hij heeft een burnout en enzovoort maar nu ziet men dat dat geen burnout is maar dat het echt Jong dementie is en Oké ja ja misschien een domme vraag tussen

20:01 tussendoor maar is eh zo'n diagnose wordt die gemaakt is dat Is dat iets fysiek Da zijn verschill of is dat puur door mentale tests en mentale ne Het is een combinatie het is het is een combinatie van verschillende dingen men kan sommige varianten eh daar worden ook eh eh bepaalde eh varianten gezien die erfelijk zouden zijn en daar is het dan een kwestie van eh een een prik te doen in het ruggenmerg en en dan DNA te bekijken enzovoort maar op andere is het een combinatie van psychische test van een een scan maken van de hersenen van oefeningen laten doen enzovoort Het is eh alleé is een hele batterij fysiek waar te nemen voor bepaalde ik w eh ik w een grof mopje maken Ik wou zeggen Ja waarschijnlijk worden te weinig

20:46 waargenomen en vastgesteld omdat de afspraak telkens vergeten wordt ne ja maar eh nee nee maar maar het het alleé het probleem zab h want dat is wat dat wij horen van van onze mantelzorgers hè Want dat wil ik Dad misschien eerst daarover als je vraagt hoeveel mensen zijn er dement dan zijn dat er 120.000 of 140.000 Ja maar daar rond staan drie tot vif mensen die ervoor zorgen Hmm Als je dat meetelt Dan hebben we het niet over eh 140.000 mensen in Vlaanderen maar dan hebben we het over bijna miljoen mensen dat die die die er die er direct mee ja die er

21:32 direct mee te maken hebben en die ervoor zorgen hè want door het feit dat 70 nog thuis is die mensen die er rond staan houden die mensen thuis Dat is een economische kost ongeloofelijk dat die uitsparen hè want als zal die mensen op het op het moment dat ze de diagnose krijgen naar een instelling moeten dan gaan de kosten de pan uit zwingen Ik moet eigenlijk wel zeggen en het klinkt een beetje cynisch maar het is heel positief Het maakt me eigenlijk wel blij in zekere Mate Ook al is wa eigenlijk uit slechte redenen en dat is dan weer het sinis eraan maar ehm dat er eigenlijk toch nog zoveel mensen thuis blijven want vaak hebben Wi ook wel eh kritiek op eh op bepaalde ziekte dat eigenlijk we als cultuur toch ook wel meer terug voor onze meer mensen moeten zorgen net zoals met rusthuizen We zijn nog wel snel mensen af te schrijven en hè eh op je nou dag in een rustthuis zitten terwijl dat andere culturen die veel meer proberen thuis te houden en

22:17 ervoor te zorgen dus ergens goed zeg maar maar het is natuurlijk schrijnend want dat zal waarschijnlijk niet zozeer zijn vanuit goodwill maar eerder vanuit noodzaak eh dus dat is dan weer het spijtige eraan maar ja het is niet alleen noodzaak hè maar heel vaak hoor je mensen zeggen eh als ze zo wat ouder worden ofzo hè Ik hoop dat dat ik nooit dement wordt dat is een uitspraak die heel veel voorkomt dat is één want er is niemand die zegt ik wil graag dement worden niemand een tweede zaak is dat vaak oudere mensen tegen elkaar Zeggen Luister als er met mij iets gebeurt zorg dat ik niet naar een instelling moet hè want naar een rust en verzorgingshuis gaan is voor heel veel mensen een perspectief wat dat ze ABS niet voor kiezen en dus dan zegt de vrouw of de man ik beloof dat ik voor u zal blijven

23:03 zorgen zolang als ik kan en dat zien we in de praktijk ook de families gaan vaak Eindeloos ver om te proberen van vader of moeder toch thuis te houden en ze gaan over alle grenzen Ik heb dat heel dikes meegemaakt als als directeur van organisaties in Nederland dat families uiteindelijk dan toch hun vader of moeder kwamen afzetten in een instelling van ons en dan dan dachten wij soms de zoon en de dochter die er VI jaar voor gezorgd hebben die zijn er slechter aan toe als de man of vrouw die die opgenomen wordt omdat ze werkelijk alles doen om te vermijden Dat ze moeten opgenomen worden en dat is fantastisch van de ene kant maar het is onverantwoord dat het eh op die manier moet h dat moet dan ook een beetje een mindshift zijn eigenlijk door heel heen

23:49 de maatschappij van het is allemaal zo erg niet een instelling of dingen dus daar moet dan een beetje een mindshift gebeuren van instellingen zijn instellingen zijn noodzakelijk en instellingen zijn ook af en toe een goede situatie maar het is het laatste En bijvoorbeeld één van mijn stokpaardjes is dat ik pleit als als ze mij vragen over oudere zorg naar de toekomst ik promoot heel sterk kleinschalige projecten en dan cohousing projecten Ik heb daar voorbeelden van gezien in de Scandinavische landen waar dat mensen zelf kiezen hè zo mensen die mekaar al al 30 40 jaar kennen en die die kopen samen een appartement of of twee appartementen of drie appartementen naast mekaar of die kopen een huis of ik

24:35 weet niet wat Ja en die gaan dan samen daar wonen en die hebben dan ook de zorg voor hun partner maar dat is heel kleinschalig die kiezen die kiezen ook hun zorgverleners hè Ik heb daar in in in Stockholm gezien hè dat er zoon huis was waar dat 17 mensen samenwoonden en die hadden twee verpleegkundigen zelfstandig verpleegkundigen en die kwamen bij hen niet zoals eh nu heel vaak het geval is als je klant Z bij een grootschalige zorgorganisatie dat er elke dag iemand anders komt waar dat je elke dag uw verhaal moet tegen doen of die niet weet waaraan of dat is dan ook weer een dingen van het zelf in handen nemen en dat ondernemen dat op Zn leeftijd er nog is en ja ga het daar een standaard van kunnen maken want dat is niet de nor natuurlijk Ik zeg niet dat dat een standaard is maar er zijn veel

25:21 me mensen er zijn veel meer mensen die dat zouden kunnen als dat het nu is één van de problemen daarbij is ik eh ik heb dat eh zelf geprobeerd in mijn dorp om een project op gang te brengen maar dan klopt aan bijvoorbeeld bij de woningstichting hè de de sociale woningen Ja en die mogen dat eigenlijk niet in hun statuut de staat niet alleé Da staat dat ze dat soort woonvormen niet mogen ontwikkelen en dat is jammer want dan zou het financieel bijvoorbeeld al een heel stuk makkelijker zijn als een sociale woningbouw zoiets zou realiseren en de mensen kunnen Nature h Ja maar ik geloof in het concept heel sterk ook omdat ik gezien heb in de in de gehandicapte zorg dat is dan een andere vorm van zorg maar daar is het al

26:09 veel gebruikelijker daar zie je vaker hè veel vaker dan eh in de oudere zorg eh kinderen van of ouders die die voor hun kind dat gehandicapt is samen met zeven ouders een een woonvorm opstarten en zelf zorgen die zorg willen we hebben en die regelen dat en dus dat kan dat kan in Vlaanderen zeker 100 proc fan van die zelfverantwoordelijkheid hè want dat is het uiteindelijk en dat is een sociaal maar het is niet alleen verantwoordelijkheid het één van de rampen in een instelling Ja de leefbaarheid als je naar een instelling moet dan kies je niet bij wie dat je komt hè En dan komt je misschien in een Milieu dat totaal haak staat op wat dat gij hoe dat gij geleefd hebt en en je moet het accepteren want je hebt geen

26:55 keuze en je komt ook bij mensen die tot totaal anders zijn als wat dat je zou willen als je normaal zelf zou kunnen kiezen dan wordt ook een routineuze job versus dan een iets meer empatische persoon misschien ja eh een vraagje want dementie is eh natuurlijk een Spectrum en eh los van het feit dat je verschillende vormen hebt heb je natuurlijk beginstadia en om het zo grof te zeggen eind stadia en misschien daarom eventjes op inzoom dat ik er nu juist was aan het denken want we hebben ook ooit gesproken met Wim disel mens heel kend voor zijn palliatieve zorg en dat is ook heel vaak complex want ik kan me Ik ken er te weinig van maar er is waarschijnlijk wel een fase bij dementie waarin het eigenlijk Ja voor niemand niet meer aangenaam is dat je zeer hard op het einde zit van de leefbaarheid in in vraag te stellen maar ook in België is dat niet eenvoudig hè eh die dementie palliatieve en eigenlijk ervoor kiezen maar ja Soms misschien te laat omdat het

27:40 te ver geëvalueerd is voordat je door had om eigenlijk te zeggen Dit vind ik niet meer leefbaar heb je daar een mening over of het is een beetje een open vraag hè Maar ik heb daar als persoonlij mening over maar ik heb daar ook een mening over als voorzitter M kiezen Welke je wil maar eerst eh de officiële van de li officiële versie hè dat eh als Liga als Alzheimer Liga moeten wij zowel begrip hebben en respect hebben voor mensen die zeggen nooit van zijn leven euthanasie voor mensen met dementie want eh het is niet omdat je ooit gezegd hebt dat als je plast in uw broek en je kent uw kinderen niet meer dat je dan dood wilt want het kan zijn op het moment dat dat gebeurt dat je in uw broek zit te plassen en uw kinderen niet meer kent dat je voor de rest stralend gelukkig rondloopt en en

28:26 in een andere wereld Le heeft eh en dat je ja dat je dus dan dan een voorbeeld eigen dan z dat is dan een voorbeeld van een situatie dat ge zegt zo iemand gaat het toch geen spuitje geven ja dus daar zijn mensen mordicus soms tegen van de andere kant krijgen wij wekelijks minstens een paar keer de vraag hè van Wanneer gaat er nu euthanasie mogelijk zijn voor mensen met dementie want die zien iemand aftakelen en die zeggen Hij heeft altijd gezegd als hem Zoover was dat hem dan niet meer verder wilde hij heeft dat opgeschreven maar nu kan we het niet meer zeggen omdat een dement is en nu mag het niet ja dus wij zijn heel benieuwd wat dat er nu gaat gebeuren tijdens de voorbije weken in de verkiezingsperiode waren heel veel partijen ineens bereid om over

29:14 euthanasie bij mensen met dementie te gaan praten we zullen nu zien na de verkiezingen of of dat dat inderdaad gaat gebeuren of niet Ja maar men voelt meer en meer in de maatschappij dat dat een onderwerp is dat geregeld moet worden want de vraag komt steeds dringender en vaker aan bod en dus eh het zou goed zijn dat de mogelijkheid bestaat echt officieel bestaat denk ik want dan is iedereen nog vrij om het eh al dan niet te willen hè Maar nu nu kan het eigenlijk niet hè omdat het omdat het je moet in een soort onomkeerbaar koma zit liggen want anders gaat het niet ja ja want dus Dem mene en zeker bij andere ziekte ook ook maar daar is

29:59 het nog gevaarlijker denk ik of nog gevoeliger van van is het effectief zo hè want want ja dan kom je het inderdaad echt vanuit de mond van een ander terwijl dat het hè Niet niet zozeer Rich maar goed Wat is het waard als is het uit een verleden ik dat het komt Ik zeg maar ik zeg maar gewoon dat dat dan heel gevoelig gaat zijn om om om de juiste dat dat is dat is ook de reden dat het al jaren niet geregeld is hè Ik ben al misschien vier jaar geleden VI jaar geleden ben ik uitgenodigd bij de commissie voor bio hm h en dan vroegen ze mij meneer pilgrims Zeg ons Wat moeten wij als commissie adviseren moet er dementie moet er uie mogelijk zijn bij mensen met dementie of niet toen heb ik ook moeten zeggen Ik kan daar eigenlijk geen antwoord op geven want ik moet de twee verdedigen Ja ja maar ik Z Ja maar het is een goe argument eh te

30:44 maken de persoonlijke visie mijn persoonlijke visie is dat ik hoop dat het mogelijk gemaakt wordt ja omdat er omdat er zoon schrijnende situaties zijn waarin dat het alleé waarin dat het moeilijk is om nog te spreken van een menswaardige bestaan hm ik heb eh ik heb zelf de ervaring gehad met mijn eigen moeder eh want dat was ook een heel bizarre ervaring Ik heb als professional 30 40 jaar heb ik altijd geweten wat dat ik moest zeggen Als mensen mij over dat onderwerp aanspraken en ook over het begeleiding van mensen met dementie enzovoort Ik wist altijd eh hoe dat moest en toen werd mijn eigen moeder dement en die is het hele Spectrum doorgegaan die is eh helemaal afgetakeld totdat er op een duur een hoopje mens

31:29 overbleef en verder niks en dan staat het daarbij en dan eh dan is het helemaal anders als wanneer dat je er professioneel mee bezig z en dus als ik alleé voor mijzelf dit soort situaties dat iemand die ongeloofelijke dingen gedaan heeft dan eindigt hè op op een deerniswekkende manier dat moet voor mij zo niet en vraag je Puur omdat ik er zelf minder ervaring mee heb in mijn in mijn directe omgeving Hoe hoe is dat dan iets meer eh interesse in de Dimensie voor dat misschien na het ander Spectrum ga maar me alleé of ik hoor toch al dat er zo lucide momenten zijn en niet lucide Hoe hoe zit dat juist ik weet dat is een Dat is een

32:28 dus mensen die geconfronteerd worden met iets uit hun verleden dan krijgen die weer een helder moment en dan dan dingen maar dat zit heel vaak in het verleden hè En dan kunnen ze daar Eindeloos over praten maar ehm het is soms ook met muziek hè dat als ze een liedje horen dan dan dan zijn ze weer even terug bij Ja geuren noem het maar op al die dingen dat zijn prikkels en dat is dan de opening om uit die mist eigenlijk een stuk terug te komen en dat is ook iets wat dat we benutten want we zijn bijvoorbeeld nu bezig omdat heel veel mensen ehm ooit met sport te maken gehad hebben hè Er zijn veel hè mannen van hè die duizenden mannen in Vlaanderen die elke week naar de voetbal gegaan zijn jarenlang en die supporter waren van É

33:14 of andere club als je nu vraagt hè als ze supporter zijn van van van Gent eh of Gent of Antwerpen of wie dan ook en je vraagt Noem eens op wie dat er nu op in de Ploeg staat daar bij Antwerpen of bij Genk dan kennen ze niemand maar als je vraagt de ploeg van 1967 die toen kampioen gespeeld heeft die noemen ze allemaal op Ja en we zijn nu bezig met de Pro League samen om in alle clubs van Eerste Nationale ehm voetbal memories eh te introduceren dat wilt zeggen dat we daar maandelijkse vergaderingen beleggen alleé bijeenkomsten beleggen waar dat supporters Van Die Club die dement geworden zijn die kunnen daar naartoe komen en die komen dan uit spelers tegen uit die tijd hè en die ge zien dan

34:00 filmpjes of de kampioenenviering of over een match of over ik weet niet wat en daar praten die dan een uur of twee over en dat zijn fantastische momenten hè we zijn ook bezig om om de stadions dementie vriendelijker te maken dat wil zeggen dat we de stewards in een club en de horec mensen dat we die eventueel opleiden van hoe gaat er nu om met iemand die dement is in de chaos van een match enzovoort hè of wegwijzers eh anders maken zodanig dat dieen en dat ze in die match alle dat ze nog naar de voetbal durven gaan want want heel vaak overweldigend hè Ja het is overweldigend maar mensen die dement zijn en die door hebben of de familie die zegt ja maar onze vader die is niet meer in staat om naar de voetbal te gaan want ik was hem

34:46 kwijt en ik heb drie uren moeten zoeken voordat ik hem terugvond en enzovoort alleen er zijn 1000 redenen waarom dat ze afhaken en thuis blijven en achter de voordeur blijven zitten helemaal vereenzamen en daar willen wij dus eh dingen en dan spelen wij in op dat op die die beleving van vroeger en we proberen nieuwe beleving toe te voegen en we hebben bijvoorbeeld ook sporttassen die we uitlenen waar dat dan ou trues in zitten want die trues van toen waren anders als de ruikes van nu waar dat ze artikels uit de Gazette terugzien enzovoort maar er zit ook een flesje in met de geur van een kleedkamer Ja dat dat is een firma die maakt zo'n flesjes en dan lekker na na zweet en eh zweet en gras en en van alles en nog wat

35:32 maar als je ooit gevoetbald hebt in zo'n kantin of in zo'n kabin dan weten hoe dat dat stinkt Ja wel dat soort dingen dat bieden we dan aan mensen kunnen die tas ontlenen kunnen daar drie weken thuis naar kijken en en ruiken en doen en op die manier hebben ze nog goede momenten maar ja zo van die cognitieve ziektes Ik vind dat heel eng En schrijnend ook tegelijk hè Dan moet eh verschrikkelijk zijn ook denk ik voor de omgeving daar rond hè omd te moeten meemaken als Geens niet meer herken kend wordt door u ou eh ja ja dat is dat is heel heel pijnlijk En eh mensen zijn daar eh Zeker als dat de eerste keer gebeurd zijn ze volledig Onan en en dikw was ook alleé Ik heb ooit situaties meegemaakt in één van de organisaties waar dat ik werkte dan was ik op zo'n afdeling en daar liep een man rond met

36:17 een vrouw aan zijn arm en zij liepen rond en eh als je daar Goedendag tegen zei dan zei hij Ja dat is mijn vrouw Ja terwijl de echte vrouw kwam op bezoek en werd niet erkend Ja en dan is het dan vraagt het heel veel werk van de van de begeleiding om die echte vrouw dan te zeggen ja maar hij bedriegt u niet hij mist u zodanig dat hem denkt dat gij dat zij Ja in die andere vrouw hè dus dus dat soort zaken maar dat is heel pijnlijk natuurlijk hè als echtgenoten en ge Z 65 jaar getrouwd en uw man zegt mam ik ken ik u niet en ondertussen lopen door de gang met iemand anders A ja dan moet eh dan moet je heel veel denk ik Ik weet niet wat dat nodig hebt nu zelf dan maar iets om daarmee ja dat is eh dat is mekaar graag zien hè ja en

37:03 het accepteren uiteindelijk hè Maar maar het is en dat ook vieren van het verleden wat wel is geweest maar dat is allemaal gemakkelijk gezegd Ja ja maar daarom ik ik zeg het hè professioneel weet ik altijd wat hoe dat het moet maar als je het met je eigen moeder mee maakt I St anders ja dus ja tuurlijk maar dan is dat zo dat is nog cynisch wat ik hier ga zeggen dat gij Da net zei van als als je op een bepaald moment totaal geen heldere moment niet meer hebt dan doet je toch ook niet meer voor voor de andere persoon om daarbij te zijn maar toch puur vooru eigen om dan ja het omhulsel het lichaam dat u dan doet herinneren aan die Goede Tijden want voor de rest heb je daar toch niks van van connectie op die moment to maar maar ge weet niet hoe dat het voor die man of vrouw dan voelt hè soms kunen daar een idee van hebben als

37:50 dat een man is die continu rondloopt en overal aan de deuren gaat trekken en die zegt ik moet naar huis Ik moet naar huis Ik moet naar huis die man is duidelijk niet blij en niet gelukkig Ja maar als dat iemand is die daar vriendelijk zit te lachen in een zetel en die meeg gaat dansen en die me gaat zingen en en springen Ja is die ongelukkig dat kunen niet zeggen hè en zij zelf kunnen het ook niet meer zeggen hè Dat is het lastige zijn er bij die bij die Alzheimer ehm zijn er daar ook karakteristieken dat veranderen of blijven die wel eigen aan de persoon zonder de de memories zijn weg de herinneringen Ja daar zijn mensen de mens blijft wel hetzelfde of dat kan dan ook helemaal Ja er zijn ja ja ja ja er zijn ook vormen van dementie eh Louis B bijvoorbeeld die ehm krijgen regelmatig

38:35 agressieve buien en dat maakt het extra moeilijk voor de familie om eh en dat is ook niet te voorspellen bij manier van spreken waardoor dat dat gebeurt hè Dat is ook een trigger een externe Trigger eh lawaai of trukten of of het duurt te lang of ik weet niet wat en die kunnen ontploffen bij manier van spreken Dat maakt het eh bijzonder moeilijk voor de familie om leefbaar te zijn Hmm hè Maar ehm ja het dat is het eh alleé hoe dat een een vorm van dementie gaat evolueren is altijd onbekend Je kunt daar geen voorspellingen maken Da zitten geen patronen in het kan alle kanten uit gaan en dus eh dat is ook één van de van de situaties waar dat je rekening mee moet houden Ik heb dat dikw gezien mensen die

39:21 proberen van hun man of hun vader te vatten hè onze vader gaat achteruit Hij weet dat niet meer maar hij is hij herkent zijn kinderen toch nog of hij hij is nog blij enzovoort en dan krijgt vader nog een hersenbloeding hm en dan denken ze hij gaat het niet overleven maar hij overlee het wel en hij komt daaruit en dan kan hem ineens weer nog veel minder hm en dan past de familie weer aan en dan zeggen ze ja alleé maar we hebben hem toch nog en elke keren gaan ze verder en verder in het accepteren van minder en minder en en en dat gaat Eindeloos door hè En elke keer als je denkt nu hebben we het ergste gehad dan gebeurt er iets Hij valt en hij breekt zijn heup en hij komt weer slechter uit die narcose van de operatie

40:07 Ja en dat maakt het zo verschrikkelijk je kunt niet zeggen we hebben alles gehad Er is geen ophouden en er is eigenlijk geen hoop hè D Nee eigenlijk niet nee toch zeer beperkt maar maar het is dan alleé Er is geen hoop maar het komt er op aan het Ja maar ook eh alleé het komt er gewoon op aan om van Elk moment elk goed moment dat er is om daar te proberen een klein beetje van te genieten Dat is dat is eigenlijk de kunst hè en met weinig tevreden zijn ja ja en misschien even eh eh misschien om toch ook eventjes hoopvol te zijn ehm want ja we zijn nog wel gemakkelijk in het cissen en dat is We hebben natuurlijk over eh Het Spectrum En we gingen nu even naar het ene extreem maar nu misschien het andere extreem Er is

40:54 ook wel effectief en misschien iets meer op de jongeren als ik het zo mag noemen wel dat natuurlijk dat relatief is maar België is heel goed op Vlaanderen in mensen af te schrijven hebben ook massa's langdurige ziekte maar het is niet omdat je nu morgen dementie hebt of een vroege vorm van dementie dat daarom ineens het leven stopt in zekere Mate natuurlijk een beetje wel hè maar ik bedoel in de praktijk hoeft dat niet het einde einde te zijn ne en zijn we daar goed in als eh samenleving om mensen nog steeds ook aan het werk te houden en dan bedoel ik niet voor economische waarde per se maar ook gewoon eh ik ben er zeker van dat er een link is tussen mensen die nog actief bezig zijn en vertraging hebben van die ziekten en dus slagen we daarin of Ja we slagen daar sporadisch in Oké ja op zijn belgis ja maar zeker niet massal en dat was de reden dat we vorige maandag hebben we een congres georganiseerd samen met foca

41:40 werkgevers organisatie en dat ging over mensen met verschillende aandoeningen waaronder dementie die dus op de werkvloer langer actief zouden kunnen gehouden worden MS aanpassingen en wij hadden daar een heel mooi voorbeeld van iemand van DHL het pakjes bedrijf hè Dat is een man die bij ons eh in de werkgroep van mensen met dementie meepraat en meedoet en die man die isens op het einde van zijn loopbaan verschillende jaren langer kunnen blijven werken omdat de gel voor hem aangepast werk zocht Ja en gevonden heeft binnen het bedrijf Oké en dus eh die hebben hem van Hij was eh heftruckchauffeur Allez zo die met heftrucks pakjes rondrijdt enzo dat ging niet meer en dan kreeg hij de opdracht

42:27 om om de magazijnen schoon te houden zodanig dat die heftrucks goed konden rijden en dat die niet door allerlei troep in de gangen gehinderd werden en daardoor kon die man functioneren hm en dus we hebben dat is dan een stadium waarin dat hem dan nog wel zelf beseft van Da zelf geld Komt hij binnen en stapt h een heftruk in en begint h terug zijn te doen Ja maar dat er zijn grenzen Er zijn grenzen maar wat dat wat dat er tot nu toe heel vaak het geval was hè Dat is dat iemand krijgt de diagnose alleé eerst wat gebeuren er allerlei fouten hè want in de beginfase dan voelen mensen eh Waarom alleé Wat heb ik nu gedaan want ze zijn daar zelf beschaamd over nu heb ik dat weer verkeerd gedaan of ik

43:12 ben het vergeten sorry ik ben het vergeten en in het bedrijf begint er dan meestal een fase van irritatie dat is godverdomme weer fout ook logisch is Hè Niemand maar niemand niemand denkt op dat moment in de eerste fase dat iemand aan worden is dus eerste fase is Ja maar dat gaat toch niet hè dat trekt op niks dat was vroeger zo een stipte en nu nu is dat altijd verkeerd en hoe kan dat nu dat h dan niet snapt enzovoort enzovoort Dan gaan mensen dikw gaan ze alleé storten ze in of ze worden op ziekenkast gezet en dan eh wordt er met een huisdokzuid voorbij en dat is jammer want op dat moment hebben mensen eigenlijk nog heel

43:58 veel mogelijkheden maar omdat ze de diagnose niet hebben zwemmen ze en ze weten niet wat dat er met hen aan de hand is en de organisatie waarin dat ze werken weet dat ook niet en het is pas op de twijfel zijn ook acties dat je kunt ondernemen als je het vroeger weet om het nog lang kunen hè maar dan op een bepaald ogenblik dan zijn er eh bedrijven die als ze dan de diagnose wel krijgen die dan zeggen Ja sorry maar dan hou het op en dan ga worden mensen op ziekenkast gezet of ze ze krijgen ontslag of wat dan ook ook niet heb normaal is Hè een groot bedrijf misschien k dat maar een kleiner km Nee die kunnen dat inderdaad niet maar dat is de realiteit hè en daar proberen wij nu maar dat is ook een werk van lange adem proberen wij de werkgevers een stukje te mobiliseren van Kijk misschien is het mogelijk dat er toch nog iets

44:44 nuttig gedaan wordt door deze man of vrouw als je ze daartoe de kans schreeft en het geeft ook voor de arbeiders of de bedienden waar dat ze mee samenwerken geeft dat ook een uitstraling van Wij zijn een sociaal bedrijf Ja maar en ik denk dat de meeste bedrijven dat wel willen maar er is ook gewoon een een bepaalde realiteit zin als bedrijf Maar ik vraag mij nu af omdat we het in het begin helemaal over eh beleid hadden staan nu het beleid eigenlijk oh of staat je erop klaar het antwoord Gaal Waarschijnlijk Nee zijn maar om bijvoorbeeld zo Hoe moet ik het zeggen ja in theorie het huidig beleid zou we eigenlijk iemand afschrijven van Oké dat is volledige op ziek kass om het eh zo te zeggen maar kunnen wij vandaag eigenlijk ook al zeggen van Oké we gaan deels aangepast werk doen deels ziekenkast zodat de totale vergoeding eigenlijk wel overeenkomt maar dat dat een werkgever ook gewo Ja er er dat dat ook gewoon realistisch wordt om sneller mee te denken met de mensen Ja in plaats

45:31 van dat te moeten afschrijven wat ook als kmo niet gaat ne maar er Er begint een mentaliteitswijziging te komen omdat ze zien dat er heel veel van deze mensen zijn want het gaat niet alleen over mensen met dementie ook mensen met kanker mensen met parkinson die die hebben dezelfde alleé niet dezelfde problemen want die hebben ook een gelijkaardig probleem En als je al deze mensen moet blijven afschrijven en uit Ja en dan eh kosten dat iets ter binnenbrengen of minder kosten door het feit dat ze volledig afgeschreven zijn dus wij hopen dat het op termijn dat die voorbeelden van het kan wel en het heeft een aantal voordelen dat dat gaat uitstralen en dat dat meer en meer dat

46:18 dat altijd gaat zijn Dat geloof ik niks van of ze zouden het moeten verplichten hè dat je een verplichting hebt van je moet minstens eh in u u organisatie zoveel mensen hebben een bepaal nee nee maar soms moeten quorum maken om om iets gedaan te krijgen hè zeker in in de beginfase hè Maar het eh waarschijnlijk maar voor ons voor ons is het Alé wij knokken ervoor omdat het ook psychologisch voor mensen zo belangrijk is dat ze niet afgeschreven worden hè en daarnaast ook financieel want als gij op 55 hè afgeschreven wordt dan eh krijg je een heel ander financieel statuut Hmm en dan zit gij thuis en jeij hebt nog drie kinderen die studeren en die naar de universiteit moeten enzovoort en daar komen dus een heel aantal mensen in de

47:05 precaire financiële situatie om niet te zeggen in de armoede dat is misschien overdreven maar die krijgen het bijzonder moeilijk en dat zijn Dan twee moeilijkheden tegelijk Ja ja en daar daar knokken wij voor en daarnaast knokken wij ook voor kinderen bijvoorbeeld van die mensen want als gij 16 jaar zij en uw vader is thuis en die vergeet van alles enzovoort dat is verschrikkelijk alleé als je 60 zij en uw moeder is er 84 dat is ook maar dat is maar ergens is daar meer begrip voor maar als je als kind van 16 en Da loopt daar iemand rond die die het de helft van een tijd niet meer weet hoe dat hem de tafel moet dekken of wat dan ook dat doet iets en daarom proberen wij ook voor die kinderen steun te bieden en die proberen we aan te trekken en in groepen samen te brengen zodanig dat ze

47:50 met elkaar kunnen praten en eh dat ze kunnen zeggen ik ik ben beschaamd om dat te zeggen op school Ik durf dat niet niet en dan zijn er andere die ik heb dat wel gedaan en dat was dat en dat en zo werkte dat en dat was goed en alleé dus We probeerden twee groepen hè de mannen of vrouwen die dement wordt die proberen we langer aan het werk te houden om allerlei andere redenen en we proberen de kinderen daarvan eh een stuk te ondersteunen om het te aanvaarden te accepteren en een plek te geven ja en ehm ja ik had nog een vraag over de liga zelf maar dat is eventjes helemaal terugkoppel naar het begin eh Wat is nu zo de omvang van eh Alzheimer Liga alleé hoeveel hoeveel mensen zijn erbij betrokken Hoeveel werknemers Hoeveel luister hoe moeten dat inschatten Wij

48:37 hebben op dit ogenblik een heel klein ambtelijk apparaat Ja want het is zo wij eh bestaan bij de gratie van giften En legaten ja dus eh uiteindelijk Wij krijgen van eh heel de Crevits als minister krijgen wij 12.000 en een paar honder per jaar voor alle daar word ik zo boos van hè in Limburg hebben ze tuin coaches hè op subsidiegeld kunt je iemand van de overheid laten of gesubsidieerd laten langskomen voor een tuin te beoordelen G Overlaat ze ook €0.00 voor onkruid namen te geven alleé dat wasen maar maar wij krijgen letterlijk want dan kunnen we zwart op laten zien 12.000 en zoveel euro en daar moeten wi het mee doen terwijl ons werkingsbudget hè als alzheimerliga is 2,5 miljoen per

49:22 jaar en met die 2,5 miljoen per jaar moeten wij alles doen en dus dat betekent dat wij voor 9,9 afhankelijk zijn van giften en schenkingen en acties van mensen enzovoort en eh sinds dat ik voorzitter ben ben ik bezig om dat dat ambtelijk apparaat hè de mensen de professionals om dat uit te breiden want wij waren origineel een vrijwilligersorganisatie en dus eh alles werd gedaan door vrijwilligers en dat was fantastisch en dat waarderen we en we hebben nu nog altijd honderden vrijwilligers hm maar Da is begeleiding nodig ja en je moet het organiseren je moet hè en zeker omdat er het aantal mensen gaat de komende jaren verdubbelen met dementie hè Dus wij zijn nu bezig en met

50:10 bijvoorbeeld in elke provincie hebben wij nu een stafmedewerker Ja dus omdat wij in turnout zitten vanou zer en wij moeten tot in kokzijde mensen volgen dat gaat dus niet dus we hebben in elke Vlaamse provincie nu een vaste stafmedewerker die letterlijk en figuurlijk dicht bij de mensen zit van die provincie en die daar de zaken mee volgt dan hebben wij mensen eh bijvoorbeeld die met die sport bezig is en met buddywerking bezig is We hebben iemand die met onze telefoonlijn bezig is dat is zoon een Bel eh lijn waar dat mensen kunnen naartoe ja ja en dus eh Da kunnen ze informatie krijgen en en steun en en gesprekken voeren hè daar hebben we mensen Voor communicatie want sensibilisering is is is eh is is enorm

50:59 belangrijk dus daar hebben we twee mensen voor da zouden we er vijf moeten voor hebben minstens Ja maar goed we we proberen dus op alle mogelijke manieren ja ja ja maar we we proberen op alle mogelijke manieren en met alle mogelijke communicatiemiddelen aandacht te vragen voor de problematiek maar ook om aan te geven dat het mogelijk is om toch nog een beetje kwalitatief eh leven te leiden dus de goede voorbeelden te laten zien en het positieve te benadrukken dat is even belangrijk als alleen maar op de negatieve dingen te hameren Maar daarvoor heb ik eh momenteel het geld niet ja ehm we hebben Ehm alleé ook nu iemand die die we aangeworven hebben met een grote naam eventmanager Dat is een man die eh als er een een ergens We

51:47 krijgen een mail of een telefoon meneer Wij gaan ehm een braderij hebben in torp en wij doen een actie voor de liga zouden wij eh wates en een stand kunnen hebben en zouden wij brochures kunnen hebben enzovoort die man die gaat dan met een stand naar naar die braderij en zet die stand en zorg dat dat brochures zijn enzovoort als wij congres hebben dan zorgt hij dat alles klaar staat zodanig dat ons stafmedewerkers daar geen energie moeten insteken dus wi zijn op dit ogenblik met 11 mensen Da is een vacature nu voor een directeur dan moet een nieuwe directeur komen ja maar eigenlijk zouden wij nog minstens even B Veelen en nog meer mensen moeten hebben Ik ik wil eventjes ook eens een eh een groffe vraag stellen want Ikzelf ben altijd toch wel heel harde fan als ik

52:33 ook gewoon Kijk naar overheid en overheidsgeld van eh van kerntaken en dan Ik ben ook heel harde fan van eh burgerparticipatie en van middenveldorganisaties maar ik zit hier een beetje op een snijvlak tussen middenveld organisatie en kerntaak het is het is heel moeilijk te te beoordelen ten eerste er is bedelen sowieso genoeg kerntaak waardoor dat je eigenlijk genoeg budget zou kunnen hebben als we stoppen met die niet duidelijke niet kent taken maar waar zou je zelf Pos Ieren in de zin van Vind je dat niet de ideale wereld maar gewoon de normale ideale wereld Vind je dat dat inderdaad eh je meer subsidie nodig krijgt zou er eigenlijk meer Good wil moeten zijn vanuit de civiele maatschappij Hoe hoe kijk Nee luister mijn mijn opstelling daar is is heel simpel wij moeten de middelen hebben om onze taak te kunnen eh invullen op een goede manier en die

53:21 taak is mensen die geconfronteerd worden met Dem dementie begeleiden in het proces dat zij doormaken vanaf het begin tot het einde en dus wij moeten ze informeren wij moeten ze kunnen doorverwijzen naar instanties die voor specifieke onderdelen kunnen werken wij moeten duidelijk maken dat er mogelijkheden zijn wij moeten stimuleren dat er wetenschappelijk onderzoek gebeurt hè En dan niet direct alleen maar door de microscoop kijken maar vooral hè Het praktische bruikbare suggesties en tips waardoor dat ze het langer kunnen volhouden hè dat soort z en dus ik ben bereid om mij mij alleé mij open boek te werken hè van dat en dat en dat doen we en daar da daar staat

54:06 dat kostenplaatje tegenover en dan wil ik daarover praten maar maar die vraag die vraag kunnen we zelfs niet kwijt hè want als wij zeggen waarom krijgen wij niet meer middelen dan verwijst men en naar andere ziekte en dan zegt men Ja maar als Wi jullie als wij jullie iets geven dan staat volgende week de parking Liga hier ook en de blinde de blinde en en de brey liga staat hier ook en zo maar door hè Dat zijn in een tijd van een eh enorm begrotings Ja maar maar het probleem is wel dat er dingen dat er dat er heel veel ziekten zijn waar dat al doorbraken zijn en waar dat steeds meer mogelijk is en die steeds meer chronisch worden en op een acceptabele manier chronisch zijn hè bij

54:52 bij Kanker is dat het mooiste voorbeeld Ja hè a hè dat dat wordt allemaal op een bepaalde manier leefbaar terwijl bij dementie is dat er nog altijd niet hè En dat was één van mijn vragen die ik ook nog had van hoe hoe is eh pakt dat in België SL Europa het onderzoeks landschap naar dergelijke zaken is dat Is dat ja dat is zo'n complexe vraag maar is dat Is dat wordt daar voldoende ja nee te weinig maar ik bedoel zijn we daar dingen aan het doen of daar zijn we daar zijn we dingen aan het doen maar eh in vergelijking met kanker het kanker on isti eeneen net te weinig gezegd maar staat dat in een verhouding van tot of 20 tot ik weet niet welke grootte maar dat is een heel duidelijk verschil daar

55:37 zijn ook in eh in het eh recente verleden de voorbije paar jaar zijn er grote farmaceutische concerns die gestopt zijn met het onderzoek naar Alzheimer en na Demie omdat ze omdat ze niet de resultaten haalden hè ze ze zagen het niet zitten ze raakt er niet door Ze vonden geen medicatie die die bruikbaar is en ze haken af waardoor dat er natuurlijk nog minder is Tuurlijk alles Drait geld uiteindelijk hè dus als er geen geld te verdienen valt kan niemand erin investeren hè nee nee maar dus eh dat speelt ook mee eh er is in in België een een eh Stichting die geld inzamelt voor onderzoek voor al hè voor maar dat is fundamenteel onderzoek die geven per jaar VI 6 6 miljoen euro aan

56:25 allerlei eh onderzoekslabo om maar dan om fundamenteel onderzoek te doen hè Wij hebben nu een contract met het leuven brein Instituut gemaakt dat zijn 150 professoren aan de universiteit van Leuven die allemaal met hersenonderzoek bezig zijn op een of andere manier en daaraan gekoppeld hangen 450 onderzoekers En wij hebben een contract van 4er jaar gesloten dat wij ze betalen dat we daar eh heel veel geld aangeven in rel voor praktisch bruikbare tips methodes metod om mantelzorgers te versterken mantelzorgers te helpen zodanig dat ze het langer vol kunnen houden en dat ze het beter vol kunnen houden want dat is op de korte termijn Wij willen nu steun want dat dat fundamenteel

57:11 wetenschappelijk onderzoek daar wordt gekeken en dat gaat wel door maar dat gaat nog 10 jaar 20 jaar duren vooraleer dat er daar iets bruikbaar Je moet het wel doen want anders gaak het nooit chronisch om het zo te zeggen maar vandaag B de mensen die nu geconfronteerd worden die moeten nu wel geholpen worden die die maken we niet blij mee te zeggen Er wordt over 20 jaar wel iets gevonden en dat zijn dan zaken gelijk nu wat dat je gisteren had gelanceerd dat [Muziek] stellingspecialist nu het eerste project

57:56 wat dat we met Leuven samen gaan doen in de komende maanden Dat is een onderzoek naar het effect Wat betekent het nu als u een man of uw vrouw dement wordt Wat betekent dat voor uw relatie Ja en hoe kun je daar mee omgaan als als uw partner die Die diagnose krijgt hoe hoe moeten dan uw relatie in stand houden dat is zo'n een onderzoek wat dat we nu direct hè want we weten dat eh alle alle echtparen daar problemen mee hebben ja eh want het verandert hè eh ik weet niet of dat jullie restaurant misverstand gezien hebben maar dat is daar op een bepaald ogenblik was er ook een uitzending alleé één van de afleveringen waar dat dat ook aan bot kwam al die partners van de mensen die bij restaurant misverstand meededen die zeiden ja het is totaal anders Sinds dat

58:43 mijn man of mijn vrouw dement geworden is ja en dus dan staan ze daarmee en ze zeggen Ik ben mijn vrouw kwijt ja terwijl dat ze dat die vrouw er nog altijd Lev wel is maar maar ze is anders Ja En dus dat willen we dan via die samenwerking met Leuven hè Wat kunnen we nu bieden aan die mensen om die relatie toch in stand te houden of hoe moeten ze ermee omgaan om het menselijk gezien draagbaar te houden hm zijn er momenteel want nu klinkt het zo'n beetje want dat is natuurlijk een probleem zijn er veel mensen dat zo afhaken vanuit hun relatie dat ze zeggen van Nee ik kan het zelf niet Ik moet nu denken aan mijn eigen komende 10 20 jaar nog Hoe ziet dat zo die uit bij mensen met jong demensie komt dat voor Ja maar mensen op hogere

59:30 leeftijd quazi niet dat eh alleé ik zeg niet dat er nooit eens iemand zal eh scheiden Maar eh maar wat dat er wel gebeurt dat is Dat dat de diagnose dementie in heel veel families eh ongeloofelijke discussies eh tussen kinderen bijvoorbeeld Ja en en ruzies Ik heb de laatste vif jaar voor onze pa gezorgd Ik wil meer van de erfenis ja zo van die dingen en eh en ook ik wil dat onze vader thuis blijft ja ja maar hoe gaan we dat dan doen Ik kan niet komen helpen en heel in de praktijk is dat ook bekend dat is onderzoek naar gedaan Het zijn vaak de dochters die het dichtst bij wonen die de pineut zijn want daar wordt

1:00:16 vanzelfsprekend bijna verwacht dat zij omdat ze vlak bij moeder wonen dat zij voor moeder gaan zorgen Ja maar dan zijn er nog vier andere dochters die op een bepaald ogenblik zeggen Jam maar ehm ons moeder naar een instelling Daar is geen sprake van hè Die moet thuis blijven en dan is ruzie hè Ja wie gaat er dan voor zorgen h Ja En wie gaat er voor haar zorgen enzovoort en dik Wels ook nog dat mensen echt het proberen hè dat er vier dochters zijn en dat die om om beurten eh eh komen helpen en komen doen maar op termijn is dat niet vol te houden Ja want ze hebben hun eigen gezin en ze hebben hun werk en ze hebben van alles en nog wat en dan zeggen ze maar ik kan niet meer eh voor mij moet het stoppen en en de ander die zeggen wat zegde gij dat bestaat toch niet en en alleé dat is

1:01:04 dat is schrijnend hoeveel problemen dat het geeft in de relatie onderling met ja want meestal hebben in veel situaties hebben beiden gelijk hè Want inderdaad moet een deel a uw eigen denken inderdaad is u familie moet er voorzorgen maar beid is waar be is WA de werkelijkheid is voor iedereen anders en de werkelijkheid is De werkelijkheid voor die mensen ge nee nee Je kunt geen goed of slecht gebruiken maar het wordt wel uitgevochten op die manier natuurlijk fixe Ik heb eh ja ja ja dan zeg maar jij hebt ja we zijn zo een beetje richting eh richting einde Ja ik vind het heel goede gesprek Ik heb het eigenlijk nog twee vragen do maar ik kan er sowieso wel eentje stellen Ik ben nog steeds conflict met welke plaatsen we n in de samenleving moeten geven want mijn eh Mijn emotioneel systeem zegt ja ja

1:01:50 hoog maar rationeel en economisch systeem is ook van Ja super relevant Maar er zijn ook keiveel andere problemen zijn keij ander Zik dus hoe moeten we dat plaatsen dus gewoon een praktische vraag als gij vandaag kijkt naar het beleid welk denkt gij nee dat gaan we stoppen en dan heeft dit probleem eh kan dit probleem beter geholpen worden ja dat is geen eerlijke vraag want eh want zijn massa nieter een Nee want Luister als ik directeur ben van een als ik als ik directeur ben van een instelling voor mensen met gehandicapte dan zeg ik Ah nee nee nee ik bedoel dat niet binnen de zorg maar ik Bedel heb je gewoon het gevoel dat vandaag ergens inefficiëntie Ja ja maar maar alleé laat ons reëel zijn hè als wij eh ik ik ben de eerste om te zeggen wat dat er in Oekraïne gebeurt dat is eh van dusdanige aard dat we moeten zorgen

1:02:37 dat die mannen het volhouden maar daar komen dan ineens miljarden vrij vrij en die die zitten nergens blijkbaar en die die besteden we eraan en dat is dat is dat Is dat is oké hè Maar als wij dan miljoenen vragen geen miljarden maar miljoenen vragen om de levenskwaliteit van mensen met de menie te verbeteren dan gaat dat niet Dus voor mij is het een kwestie van geen geen keuze maken en geen Prioriteiten stellen En ik snap dat dat voor politiek is aards moeilijk is want alles H de economie als de economie niet draait gaat het ook niet hè als de zorg niet draait is het mens onwaardig waar moeten tussen kiezen Het zijn duivelse maar ze moeten wel gemaakt word gebeur maar maar wat dat er alleé

1:03:23 nogmaals hè Dat heb ik eerder in dit gesprek gezegt hè heel veel ziektes worden chronisch en worden beter hanteerbaar dus hoe chronischer de ziekte Dit is nog niet Ja alleé ik vind dit is een acuut probleem en daar moet iets mee gebeuren eigenlijk even door investeren om het chronischer te kunnen om zo zeg om het om het op termijn onder controle te houden want de komende paar jaren wordt het een epidemie hè Het wordt alleé dat klinkt dramatisch maar dat wordt het hè Als je nu weet er zijn op dit ogenblik weer wij al tussen de 45 en de 55 miljoen mensen afhankelijk van de cijfers eh die eh dement zijn in de wereld hè Oh 45 tot 55 miljoen hè en dus dat aantal gaat verdubbelen als je dan

1:04:10 de mantelzorgers erbij telt die er rond staan Dan hebben we het over gigantische hoeveelheden mensen die er rechtstreeks mee te maken gaan hebben en dus dat kan men niet ontkennen en daarom moet het een andere prioriteit krijgen dan andere ziekte die beheersbaar zijn en waar dat er al systemen voor zijn en waar dat er een begeleiding voor is al een stuk misschien niet optimaal zeker niet optimaal maar hier moeten we nog beginnen Oké oké goe antwoord nog een laatste ludiek luchtigere vraag ik heb eh vernomen dat jij eh goed met het zwaard bent in die zin van eh Jij bent tot Ridder geslagen in Nederland vertel voor wat Juist ja voor voor wat dat ik gedaan heb in Nederland hè in die zin ik

1:04:55 ehm ik heb 30 jaar in Nederland gewerkt Ja in de zorg en ik heb in Nederland een aantal ontwikkelingen op gang gebracht Ik heb in de gehandicapte zorg in Nederland heb ik in de jaren 0 het eerste congres georganiseerd waar dat mensen met een verstandelijke handicap zelf aan het woord gekomen zijn ja en waar dat ze zelf gepraat hebben drie dagen en drie nachten op een congres dat we in een vakantiecentrum in eh Klein Vink heette dat in Harsen in Limburg hadden we die mensen uitgenodigd hè vanuit alle instellingen in heel Nederland dan zijn er 200 en in de 50 zijn er gekomen en ik had op de uitnodiging staan begeleiders zijn welkom maar alleen om rolstoelen te duwen hè en mensen te helpen Maar ze

1:05:42 mogen onder geen voorwaarden hun mond op doen want wij wilden dat de mensen zelf konden praten Ja en die mensen hebben dat gedaan en we hebben dat eh in congres besluiten gegoten en die congresbegeleiding met een verstandelijke handicap maar ook voor alle andere dat is één van de

1:06:29 dingen die ik gedaan heb dat is eigenlijk Graaf dat je door zoiets banaal op te zetten zo'n grote gevolgen kunt maar maar dat was dat was fundamenteel hè want eh alleé en dat is nu We zijn nu ook weer Ik doe nu hetzelfde met de werkgroepen die wij hebben binnen de liga Er is een werkgroep van mensen met dementie dat zijn mensen die dement zijn die we zelf laten praten wat dat ze doen en wat dat ze willen en wat dat ze belangrijk vinden dat hebben we in een memorandum geschreven voor de verkiezingen ze hebben dat nu onlangs ook weer nog eens in een in een beknopte versie doorgegeven hè En wij laten die mensen en wij proberen bij de politiekers en en overal proberen we die mensen zelf aan het woord te laten dat zij zelf zeggen ik wil dat niet iemand die anders die

1:07:15 zegt we moeten voor hem dit of dat Nee zij zelf Ja En dus eh dat dat is alleé dat is een gigantisch belangrijk proces Daarnaast heb ik eh ook in de oudere zorg in Nederland onder andere technologie geïntroduceerd omdat ik heel lang geleden al wist dat er een moment ging komen dat we het gewoon niet meer gingen kunnen met het aantal medewerkers dus ik ben altijd daar heel duidelijk over geweest Ik heb altijd gezegd wij hebben technologie nodig zowel voor de levenskwaliteit van mensen om die te verbeteren Maar ook omdat er een moment zal komen dat we medewerkers tekort gaan hebben en dat we met technologie een aantal dingen kunnen opvangen toen werd ik daarom verketterd hè want dat was hè warme zorg dat is knuffelzak maar er zijn technologisch

1:08:03 zoveel dingen mogelijk dat mensen daar echt fundamenteel mee geholpen worden en dat hebben we geïntroduceerd onder andere met trek en trace systemen in te voeren dat mensen die dement waren dat die toch naar buiten konden hè en dat die eh vrij terug naar hun Cafeetje konden gaan om de koffie te drinken enzovoort en wij konden Die volgen en wij hadden een systeem dat wij de buurt daar rond rond die instelling Daar hadden we 200 adressen van van en telefoonnummers van mensen en als er als als meneer Jansen eh ergens verloren liep want dat konden we zien op onze iPad dan gaven wij een signaal meneer Jansen is op de wandel als je het hem ziet brengt hem binnen en eh of haalt hem binnen en geeft hem een tas koffie en wij komen op hè Wij komen hem halen

1:08:48 zo van die dingen en dat heeft er nu bijvoorbeeld toe geleid dat er eh door die organisatie wat dat ik daartoe toen werkte die hebben nu recent bijvoorbeeld een slip ontwikkeld Ja waar dat als mensen vallen dan werkt dat gelijk een airbag waardoor dat 70 80 proc minstens van de heupfracturen vermeden wordt Ja ik heb ook bijvoorbeeld een revalidatieafdeling gestart in een Algemeen Ziekenhuis waar dat mensen boven de 80 hè bedoeld voor revalidatie van mensen boven de 80 want ik zag gewoon dat mensen in een instelling hè Ze hadden een heup eh gebroken en dan liepen ze met de Kinesist door de gang En ja dat was het dan hè Ja want eh ja ze waren toch 85 jaar moesten niet meer

1:09:34 aan doen maar tegenwoordig Leven die mensen nog altijd als ze 90 jaar zijn en als ze 95 zijn want ze worden alle je maar ouder dus als ze 10 jaar kunnen stappen zonder relator Ja ja is dat cruciaal hè dan is het dan nog w en zo van die dingen heb ik gedaan en dus eh ik heb eh alleé ik heb organisaties in de gehandicap te zorgen en in de oudere zorg opgebouwd tot voorbeelden voor Nederland en dus eh ik heb op een bepaald ogenblik ook Willem Alexander mogen adviseren over de oudere zorg van de toekomst en dat heeft ertoe geleid dat ik eh Ridder geworden Ben in de orde in de orde van ma nasso ja nee nee we zagen het paard aankomen dus eh Witsel wit nee goed Mooi misschien om

1:10:19 allerlaatste afsluiters zo een top drie van preventie dingen dat ieders iedere mens kan doen om eh ja de menie uit te sluiten of te vertragen de sudoko waarschijnlijk Ja ja dat is dat is intellectuele arbeid dat is één één van de dingen maar het is ook eh voeding op de voeding letten hè dat dat je minder vettig eet wat dat goed is voor van alles is ook goed Voor demensie en bewegen mensen die eh die veel bewegen lopen Minder kans dat die processen starten blijkbaar ja Dat zijn de belangrijkste oké oké alr Nee goed doe bol goed Chef dikke mercie Het was super boeiend Ik hoop dat je er zelf ook een beetje van hebt genoten Ja ja maar eh

1:11:05 voil veel succes zou ik zeggen Er staat blijkbaar nog steeds veel werk voor eh voor de boeg ja en ehm ja ik zeg altijd dat ik eruit zie gelijk dat ik eruit zie dat is om voortdurend met mijn kop tegen de muur te lopen om altijd wat te knokken om dingen te veranderen en om het is wel opmerkelijk hè Je zei er juist Je moest al Z jaar op pensioen blijven maar het blijft zo schrijnend in België dat je toch maar elk jaar zegt van ik zal er nog maar jaar eh ja ja maar werken maar het is alleé als je als je het meegemaakt hebt dan zeg je dan moet iets voor Ja dus Oké mooi coel veel succes BK later