De verbinding die ontstaat in het verschil

In de warmte van De Melkerij in Brasschaat schenkt Dirk De Wachter een glas whisky in, terwijl Pierre Mertens bedachtzaam aan zijn rode wijn nipt. De psychiater en de auteur zitten samen voor een gesprek over een thema dat beiden na aan het hart ligt: het leven met een handicap en wat dat ons leert over echte menselijkheid. Mertens' boek 'Liesje', het verhaal van zijn dochter die werd geboren met spina bifida, ligt tussen hen in, recent heruitgegeven omdat de boodschap nog altijd urgent is.

"Ik schrijf alleen maar als ik een reden heb" ▶ 2:05

Pierre Mertens is geen broodschrijver. Tien jaar na de dood van zijn dochter Liesje kon hij eindelijk haar verhaal vertellen, alsof het gisteren was gebeurd. Het begon met een medische blunder die maanden duurde, artsen die de juiste informatie onthielden omdat ze vonden dat de kwaliteit van leven met spina bifida niet levenswaardig was.

“Omdat de arts vond dat de kwaliteit van leven met die handicap eigenlijk niet levenswaardig is, is dat eigenlijk een heel belangrijk thema geworden.“

Liesje kreeg uiteindelijk veel te laat de operatie die ze nodig had, waardoor ze waarschijnlijk zwaarder gehandicapt werd dan nodig. Toch groeide ze op tot een prachtige persoonlijkheid die naar de gewone school ging, veel vrienden had en een vol leven leidde, in een rolstoel, maar met alle kansen die erbij horen.

“Zij heeft een heel vol leven gehad, geen gemakkelijk leven maar wel een heel vol heel mooi leven.“

Waarom 80% van de kinderen geen toegang heeft tot behandeling ▶ 7:16

De behandeling van spina bifida is beter dan ooit. Artsen beginnen zelfs met operaties tijdens de zwangerschap, wat de prognose aanzienlijk verbetert. Volwassen worden was vroeger een rariteit, nu leven mensen met deze handicap tot 80 of 90 jaar. Ze krijgen kinderen, gaan werken, leiden een volledig leven.

Maar er is een paradox: in de rijke landen waar goede zorg mogelijk is, worden steeds minder van deze kinderen geboren door prenatale selectie. In het globale zuiden, waar 80% van de kinderen geen toegang heeft tot behandeling, komen ze wel ter wereld.

“80% van de kinderen hebben geen toegang tot behandeling, en 80% van deze kinderen worden geboren in het globale zuiden.“

Mertens schat dat in België 95% van de zwangerschappen met spina bifida worden afgebroken. In centra waar prenatale chirurgie wordt aangeboden, gaat meer dan de meerderheid door met de zwangerschap. Het verschil? Hoop.

"Die medische informatie was zo eenzijdig negatief" ▶ 16:07

De manier waarop ouders worden geïnformeerd, bepaalt vaak hun keuze. Te vaak krijgen ze te horen: “Ze zal u nooit kennen, ze heeft geen toekomst.“ Goede counseling zou er anders uitzien: tijd geven, hoop bieden, een heel team aanbieden om te helpen.

“Die medische informatie, als die zo eenzijdig negatief wordt overgebracht, dan hebben die ouders geen keuze. Dan zou ik ook geaborteerd hebben.“

Een Poolse vrouw die in Noorwegen werkte en zwanger was van een kind met spina bifida, las Mertens' boek in Noorse vertaling. Ze ging naar Polen voor prenatale chirurgie en is nu een onvermoeibare activiste, leidster van de Poolse vereniging voor spina bifida. Het boek gaf haar de hoop die ze in de medische consultatie niet had gekregen.

Het recht op leven versus kwaliteit van leven ▶ 20:48

In Zweden en Noorwegen vroegen onderzoekers aan jongeren met spina bifida hoe ze hun eigen kwaliteit van leven beoordelen vergeleken met hun leeftijdsgenoten zonder handicap. Het verrassende resultaat: ze waren gelukkiger.

“Men heeft aan jongeren met spina bifida gevraagd hoe zij hun eigen kwaliteit van leven quoteren vergeleken met hun leeftijdsgenoten zonder handicap. Ze waren gelukkiger.“

De Wachter legt uit waarom: “Als mensen liefdevol omringd zijn en zinvol kunnen bestaan, dan zijn ze gelukkiger. De mensen met een handicap die goed omringd zijn, zijn vaak nog liefdevoller bejegend dan anderen.“

"Normaliteit is een zeer gevaarlijke ziekte" ▶ 26:07

Toch worstelt onze samenleving met het anders-zijn. Een fysieke handicap zoals een rolstoel roept eerder empathie op dan mentale problemen. De Wachter: “Iemand met een rolstoel zeggen: 'Ah ja, die gaan we wel helpen.' Maar iemand met rare ideeën over de kosmos zeggen: 'Dat is een rare zot.'“

“Ik heb patiënten die zeggen: 'Ik zou liever maar één been hebben dan psychisch onzichtbaar te zijn.'“

Het probleem ligt dieper: onze obsessie met normaliteit. De Wachter is er fel over:

“Normaliteit is een zeer gevaarlijke ziekte. Je kunt er niet van genezen van normaliteit en het eindigt altijd in de dood.“

De school die alles moest aanpassen ▶ 30:49

Toen Liesje naar school moest, werden de gewone uitdagingen plotseling complex. Alle lavabo's waren te hoog, de juffrouw zei dat ze haar handen niet kon wassen. Het huis moest aangepast worden, scholen moesten gezocht worden die bereid waren tot inclusie.

“Het mooie van een aangeboren handicap is dat al die kinderen inclusief geboren worden: bij een gewone papa, bij een gewone mama, in een gewoon huis.“

Mertens pleit voor een radicale hervorming: het bijzonder onderwijs afschaffen. Alle budgetten naar het gewone onderwijs, met kleinere klassen en extra begeleiding waar nodig. In Italië deden ze dat 50 jaar geleden.

“Voor mij is het heel simpel: we moeten het bijzonder onderwijs afschaffen. Geen gewoon onderwijs, niet meer bijzonder onderwijs, voor iedereen.“

"De kwaliteit van ons leven is alleen maar verbeterd" ▶ 34:45

Het gezin Mertens werd niet gebroken door Liesjes handicap, het werd verrijkt. Ze leefden bewuster, intenser. Hun pleegdochter Shana, die het syndroom van Down heeft, brengt pure vreugde in hun leven.

“De kwaliteit van ons leven is alleen maar verbeterd met haar. Wij zijn eigenlijk veel bewuster gaan leven, veel intenser gaan leven.“

Op een verjaardagsfeest van een 30-jarige man met het syndroom van Down zag Mertens iets opmerkelijks: de ouders van al die volwassenen met een handicap straalden geluk uit. “Ze waren niet bezig met: heb ik de juiste kravat aan? Ze zaten goed in hun vel.“

Huizen van de Hoop in het globale zuiden ▶ 53:12

De ontmoeting met Dirk De Wachter ontstond via de universiteit, waar de psychiater een cursus geeft over omgaan met handicap en beperking. Studenten komen er oog in oog met getuigen, mensen die hun verhaal delen over leven met een beperking.

“De beste cursus die gedoceerd wordt aan de Katholieke Universiteit van Leuven, niet omdat ik daar les geef, maar omdat mensen komen getuigen.“

Hun samenwerking leidde tot projecten over de hele wereld, van Vietnam tot Guatemala. In Kinshasa startten ze 'Huizen van de Hoop', opvangcentra waar een half uur chirurgie 300 euro kost, onbetaalbaar voor de meeste families.

In Muanza, Tanzania, is de realiteit hard: als je kind sterft en je kunt de ziekenhuisrekening niet betalen, krijg je het lijk niet mee. “Nu, om te rouwen heb je het lijk nodig,“ zegt Mertens gelaten.

"Hoop is een totaal onderschat iets in de geneeskunde" ▶ 40:41

Toch waarschuwt Mertens voor valse hoop. Het gaat niet om rooskleurige verhalen vertellen, maar om te geloven in de mogelijkheden van een vol leven, zelfs met een handicap.

“Hoop is een totaal onderschat iets in de geneeskunde en in de zorg. Als je niet meer gelooft, dan investeer je niet meer in je kind.“

De Wachter vult aan dat 70% van de ernstige psychiatrische problemen opgelost wordt door therapie en medicatie, maar dat de maatschappelijke visie anders is: “De fysieke dingen zijn op te lossen door technologische geneeskunde, maar psychiaters, och armen, dat blijft maar duren.“

De universele liefde van moeders ▶ 50:25

In al zijn reizen voor de organisatie merkte Mertens iets opmerkelijks op:

“De ontmoeting met een moeder van een kind met spina bifida is overal in de wereld hetzelfde. Die liefde is universeel.“

Moeders uit verschillende culturen, met hetzelfde gehandicapte kind, wisselen oplossingen uit met een synergie die hem telkens weer verbaast. Het enige verschil is de mogelijkheden die ze hebben, toegang tot zorg of het gebrek eraan.

"Samen in de hopeloosheid zitten" ▶ 54:38

Wanneer Liesje stierf aan een medische fout, duwden Pierre en zijn vrouw veel mensen weg die er echt voor hen wilden zijn. Ze verdroegen geen extra prikkels meer, zaten zo diep in de rouw dat elk contact te veel was.

“Samen in de hopeloosheid zitten - niet weglopen van de pijn is al ontzettend grote hulp. Ik heb de mooiste dingen beleefd als therapeut op momenten dat ik eigenlijk wou gaan lopen.“

De Wachter beaamt dit uit zijn therapeutische ervaring: juist op het moment dat hij wilde weglopen van ondragelijke pijn, gebeurde er iets. De oplossing ligt niet in het wegduwen van problemen, maar in het samen dragen ervan.

De Oei-reactie overwinnen ▶ 59:17

Hoe ga je om met iemand die een handicap heeft of een zwaar verlies heeft geleden? De 'Oei-reactie', die ongemakkelijke stilte wanneer mensen niet weten wat te zeggen, is universeel.

“Als ik zie dat in een bepaald ziekenhuis 95% aborteert, dan heb ik vragen bij de manier van counseling.“

Het antwoord is eenvoudiger dan gedacht: open vragen stellen. Vragen hoe iemand ermee wil omgaan. Soms willen ze erover praten, soms juist een normaal gesprek voeren. De durf om die vraag te stellen, maakt het verschil.

"Het kleine goede" als levenslessen ▶ 1:06:32

Als laatste advies aan de luisteraars verwijst De Wachter naar de Franse filosoof Levinas: grote theorieën kunnen gevaarlijk worden, de essentie zit in 'l'appetit bé', het kleine goede.

“Een glimlach, een handdruk, een bemoedigend woord, een bezoekje, een telefoontje, kleine doodgewone dingen die niet op Facebook staan, die niks speciaal zijn, maar een klein verschil kunnen maken.“

Mertens' advies is concreter: ga eens op bezoek bij iemand van wie je denkt dat je dat anders nooit zou doen. Doorbreek je echo chamber. “Je gaat meer terugkrijgen dan dat je geeft.“

---

In hun gesprek in De Melkerij tonen Pierre Mertens en Dirk De Wachter aan dat de grootste levenslessen vaak komen van diegenen die we te snel afschrijven. Hun pleidooi voor echte inclusiviteit gaat verder dan beleid of good intentions, het vraagt om een fundamentele verschuiving in hoe we naar verschil kijken. Niet als iets dat opgelost moet worden, maar als de bron van wat ons menselijk maakt: onze nieuwsgierigheid naar de ander, onze bereidheid tot verbinding, onze capaciteit tot liefde zelfs wanneer, of juist omdat, het leven niet perfect is.