De man die België leerde sterven

In De Melkerij te Brasschaat, waar de glazen rode wijn al klaarstaan, neemt Wim Distelmans plaats aan tafel. Professor palliatieve geneeskunde aan de VUB, architect van de Belgische euthanasiewetgeving, en iemand die meer levenseinde-gesprekken heeft gevoerd dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen. Zijn verhaal begint niet in de academia, maar in de praktijk: begin jaren tachtig, toen de helft van alle kankerpatiënten stierf en er, in zijn eigen woorden, “weinig of niets voor gedaan werd.“ Hij vertelt het zonder dramatiek, alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat een jonge oncoloog naar Engeland trekt om te leren hoe je waardig kunt sterven.

“In het begin, als wij naar de overheid trokken om subsidies te krijgen, werden we bijna uitgelachen,“ zegt Distelmans. Het was midden jaren tachtig. Palliatieve zorg bestond amper een kwart eeuw, en dan nog alleen in Engeland, waar de ziekenhuizen zo treurig waren dat artsen besloten: kankerpatiënten verdienen beter. In België moest de discipline zich bewijzen met pinksterkermissen en bingoavonden. De eerste subsidies kwamen mondjesmaat, en pas toen de overheid begreep dat comfort aan het levenseinde toch niet helemaal nutteloos was.

"Als je het wilt doen in het leven, stel het niet uit tot morgen" ▶ 1:00

Wat Distelmans in al die jaren het vaakst hoort, is spijt. Niet spijt over wat mensen gedaan hebben, maar over wat ze niet deden. “De meeste mensen die ik spreek zeggen: als ik dat had geweten, had ik veel vroeger van alles gedaan. Ik was van job veranderd, ik had meer gereisd, ik had meer boeken gelezen.“ Het is een observatie die hij niet licht opneemt. Hij heeft er zijn eigen leven naar gevormd: hoe ouder hij wordt, hoe vaker hij zijn agenda vrijmaakt, een goed eten plant, probeert te genieten van wat er is.

“Als je het wilt doen in het leven, stel het niet uit tot morgen. Doe het verdorie vandaag.“

Maar ook patiënten die weten dat ze terminaal zijn, leven alsof ze eeuwig door kunnen, vertelt hij. Ze boeken reizen naar Tenerife voor volgend jaar, terwijl iedereen weet dat ze dat misschien niet halen. Het is een coping-mechanisme. “Anders word je gek,“ zegt Distelmans. “Als je 24 uur per dag moet denken 'ik ga morgen dood', dan word je gek.“

De hosts duwen terug: is dat eigenlijk wel zo anders dan hoe wij allemaal leven? Distelmans knikt. Hij haalt een uitspraak van Burnshaw aan: “Het leven is een ziekte. Het enige verschil tussen de ene persoon en de andere is het stadium van de ziekte.“ Het klinkt morbide, maar hij bedoelt het niet zo. Hij bedoelt: we moeten met alle mensen, in welk stadium van hun leven ook, op dezelfde empathische manier omgaan. Niet alleen op het einde ineens tijd vrijmaken en zeggen: nu gaan we het belangrijk maken.

De vier pijlers van waardig sterven ▶ 5:38

Palliatieve zorg rust op vier pijlers, legt Distelmans uit. De eerste lijkt simpel: goede pijn- en symptoomcontrole. Maar het is niet simpel. Mensen die krullen van de pijn willen niet voortleven. De tweede pijler is psychologische ondersteuning. De derde is aandacht voor de sociale noden: mensen die ongeneeslijk ziek zijn worden arm, verliezen hun job, zien hun vrienden verdwijnen.

En dan is er de vierde pijler, de moeilijkste.

“De existentiële pijn. Het wegvallen van de zin in het leven, waarom heb ik geleefd, wat was ik hier te doen.“

Die existentiële pijn kleurt alle andere pijlers, zegt hij. Maar voordat je aan zo'n gesprek toekomt, moet de patiënt eerst fysiek comfortabel zijn. Iemand die daar ligt te krullen van de pijn heeft geen boodschap aan een goed gesprek over de zin van het bestaan.

Waarom de euthanasiewet ontstond uit frustratie ▶ 14:14

Distelmans vertelt hoe hij jarenlang probeerde palliatieve zorg van de grond te krijgen in België. En toen merkte hij, samen met een aantal collega's, dat ondanks alle inspanningen sommige mensen verschrikkelijk bleven lijden. Mensen die zeiden: ik wil dat dit stopt, maak er een eind aan. “Toen waren er een aantal artsen, zoals ik, die daarop ingingen,“ zegt hij. “Maar dat was geen comfortabele situatie. Er hing continu een zwaard van Damocles boven je hoofd. Zal ik worden beschuldigd van moord?“

Samen met politici begonnen ze te lobbyen voor een wettelijk kader. Opdat artsen die wilden ingaan op een vraag naar levensbeëindiging niet langer in een grijs gebied moesten opereren. Distelmans is vrijzinnig, gelooft niet in een hogere instantie, maar heeft respect voor mensen die dat wel doen. Zijn uitgangspunt is helder:

“Ik ga ervan uit: als mensen vinden dat hun leven mag stoppen, wie ben ik dan om te zeggen 'je moet voortleven'? Met één conditie: dat ze weten wat de mogelijke alternatieven nog zijn.“

Het verhaal van Marieke Vervoort en de noodrem ▶ 16:33

Marieke Vervoort, de Paralympische atlete, kwam op haar 25ste naar Distelmans toe. Ze was net in een rolstoel terechtgekomen en zei: mijn leven is afgelopen. Distelmans had intensieve gesprekken met haar. Uiteindelijk stelden ze samen de euthanasiepapieren op. En toen gebeurde er iets opmerkelijks.

“Toen we de papieren aan het opstellen waren, voelde ik haar ongelooflijk vooruitgaan. Het feit dat ik weet dat ik zelf ooit aan de noodrem kan trekken, is voor mij een rustgevend idee.“

Marieke roeide daarna vijftien Paralympische medailles bij elkaar. Ze leefde nog jaren. De zekerheid dat ze kon stoppen wanneer ze wilde, maakte dat ze kon doorgaan.

Het is een paradox die Distelmans vaker ziet: de mogelijkheid om te stoppen geeft mensen rust om voort te leven.

De vier voorwaarden voor euthanasie in België ▶ 18:40

Distelmans somt de voorwaarden op. Ze klinken juridisch, maar achter elke regel zit een afweging. Eén: de patiënt moet wilsbekwaam zijn, moet goed weten waar het over gaat. Twee: de vraag moet vrijwillig, herhaaldelijk en duurzaam zijn, dus niet onder externe druk. Drie: er moet sprake zijn van een ernstige, ongeneeslijke aandoening, veroorzaakt door ziekte of ongeval. Iemand die van een trap valt, zijn nek breekt en onomkeerbaar verlamd is, heeft recht op euthanasie. “Dat is alleen maar in België en Nederland mogelijk,“ zegt Distelmans. Vier: de patiënt moet onbehandelbaar en ondraaglijk lijden.

“De wet laat toe dat je ook euthanasie vraagt omwille van een psychiatrische problematiek die ongeneeslijk is. Dat kan alleen in België, Nederland en Luxemburg. Niet in de rest van de wereld.“

Het voorbeeld van de vrouw die vijf kinderen vermoordde en daarna euthanasie kreeg omwille van haar psychiatrische aandoening komt ter sprake. Distelmans verdedigt het niet, maar legt uit: als iemand ongeneeslijk psychiatrisch ziek is en aan alle voorwaarden voldoet, dan valt dat binnen de wet.

Het probleem met dementie en Hugo Claus ▶ 21:01

Dan komt de voorafgaande wilsverklaring ter sprake. Veel mensen denken dat ze die kunnen opstellen en later, als ze niet meer wilsbekwaam zijn, alsnog euthanasie kunnen krijgen. Maar dat klopt niet.

“De voorafgaande wilsverklaring euthanasie is uiterst beperkt: je kan die alleen maar gebruiken als je later in onomkeerbaar coma ligt. Mensen denken dat niet aan.“

Hugo Claus, de schrijver, wist dat. Hij had geen zin om dement te worden. Dus vroeg hij euthanasie voordat de dementie te ver gevorderd was. Te vroeg, eigenlijk. “Dat is toch kef,“ zegt Distelmans, “dat je bij dementie te vroeg moet vragen.“ De wet moet op dat punt veranderen, vindt hij. Maar de huidige Vivaldi-regering heeft alle ethische dossiers, waaronder euthanasie, in consensus geblokkeerd. Dat was de afspraak om CD&V aan boord te krijgen. “Voor deze legislatuur gaan we niks meer doen,“ zegt Distelmans gelaten.

Polypathologie, de prijs van oud worden ▶ 26:20

Naast ongeneeslijke kanker is er een tweede, veelvoorkomende reden waarom mensen euthanasie vragen: polypathologie. Een stapeling van kwalen. Distelmans somt op: minder goed zien, slecht horen, concentratiestoornissen, incontinentie voor urine en fecaliën, hulp nodig bij wassen en eten, een looprekje, de meeste tijd in bed.

“Elke kwaal op zich is misschien nog aanvaardbaar, maar als je die allemaal optelt wordt het onaanvaardbaar.“

Veel mensen die naar hem toekomen zeggen dat hun leven voltooid is. Maar als hij doorvraagt, blijkt het vaak om polypathologie te gaan. En dat is volgens de wet een ernstige, ongeneeslijke aandoening. Het valt perfect binnen het wettelijk kader voor euthanasie.

“Polypathologie is de tol die we betalen omdat we altijd maar ouder worden. We worden gemiddeld meer dan 80 jaar. Je kunt geen 80 jaar zijn zonder dat je kwalen hebt.“

Geen correlatie tussen euthanasie en het aantal zelfdodingen ▶ 28:43

Een veelgestelde vraag: leidt de mogelijkheid tot euthanasie tot minder zelfdodingen? Het antwoord is nee.

“Er is bij mijn weten geen correlatie tussen de trend van zelfmoorden en euthanasie. Het aantal zelfdodingen in België is behoorlijk hoog, een van de hoogste ter wereld, en we weten eigenlijk niet goed waarom.“

Distelmans maakt onderscheid tussen twee soorten zelfdoding. De impulssuïcide: mensen die in een opwelling van een appartementsblok springen. Die capteren we niet, zegt hij. En de balanssuïcide: mensen die er maanden of jaren mee bezig zijn, alles goed plannen, hun testament aanpassen. Die laatsten komen soms bij hem terecht, en kunnen dan opgevangen worden met euthanasie. Maar de impulssuïcide, daar hebben we als maatschappij iets anders voor nodig.

Palliatieve sedatie, vier keer vaker dan euthanasie ▶ 39:03

Hier wordt het grimmig. Palliatieve sedatie komt vier keer meer voor dan euthanasie, vertelt Distelmans. Het gaat om mensen die kunstmatig in slaap worden gebracht, zodat ze comfortabel kunnen overlijden. Het klinkt onschuldig. Maar er is een probleem.

“Palliatieve sedatie wordt in 90% van de gevallen beslist door de dokter en niet door de patiënt. Dat is een probleem.“

De hosts schrikken. Een patiënt vraagt om een spuitje, de dokter begint de dosis morfine op te drijven tot de patiënt gesedeerd wordt, in coma gaat, en overlijdt. Dat gebeurt vaak zonder dat het met de patiënt of de familie besproken is.

“In Franstalig België komt palliatieve sedatie twee keer meer voor dan in Vlaanderen. Waarom? Omdat Franstalige artsen naar Frankrijk kijken waar geen euthanasiewet is. Wij in Vlaanderen kijken naar Nederland waar die wel is.“

Distelmans noemt palliatieve sedatie sarcastisch “euthanasie voor de katholiek“. Het is levensbeëindiging zonder dat het zo genoemd wordt. Hij pleit ervoor dat ook palliatieve sedatie wettelijk geregeld wordt, zodat patiënten en familie vooraf geïnformeerd worden. Nu gebeurt dat niet, waardoor families achteraf woedend zijn en vragen: wat hebben jullie met mijn vader gedaan?

2500 mensen per jaar, en de geruststelling van de massa ▶ 45:36

Hoeveel mensen krijgen er nu eigenlijk euthanasie in België? Ongeveer 2,5% van alle overlijdens, zo'n 2500 mensen per jaar. Op de dikke 100.000 overlijdens lijkt dat niet gigantisch veel, zegt Distelmans. Maar het gaat niet alleen om die 2500.

“Het feit dat mensen weten dat ze het kunnen vragen geeft een gigantische geruststelling.“

Mensen uit Frankrijk, Engeland en Duitsland komen naar België om hier euthanasie te krijgen. Dat mag, want in de Belgische wet staat niet dat je Belg moet zijn. Distelmans merkt dat mensen in die landen jaloers zijn op de Belgische wetgeving. Ze weten dat ze niet helemaal moeten uitzieken. Ze hebben een noodrem.

Kwaliteit boven levensverlenging ▶ 48:07

Uit onderzoek blijkt dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn massaal kiezen voor kwaliteit boven levensverlenging. Normale, gezonde mensen zeggen vaak: ik wil zo lang mogelijk leven. Maar mensen die in die terminale fase zitten, zeggen iets anders.

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn en bevraagd worden over wat ze prefereren, zeggen massaal: kwaliteit boven levensverlenging.“

Artsen blijven echter doorbehandelen. Therapeutische hardnekkigheid, noemt Distelmans het. Iemand die nog een week te leven heeft en kanker heeft, krijgt nog chemotherapie. “Compleet onzin,“ zegt hij. Je zou beter overschakelen naar comforttherapie, naar palliatieve zorg.

Het doel van het leven is het leven zelf ▶ 52:08

De hosts vragen Distelmans of hij, na al die gesprekken met stervenden, een beter beeld heeft op het doel van het leven. Hij lacht. Nee, zegt hij.

“De enige conclusie die ik kan trekken over het doel van het leven: het doel van het leven is het leven zelf. Probeer ervan te genieten, want je gaat morgen dood en dan heb je er niks aan gehad.“

Wat wel opvalt, zegt hij, is dat op het einde van het leven de maskers afvallen. Een bankdirecteur of iemand die altijd als poetsvrouw heeft gewerkt: die maskers vallen af. “We blijken allemaal mensen te zijn die doodgaan.“ Het is een van de mooiste dingen aan zijn job, zegt hij. Mensen zijn niet meer bezig met status. Ze zijn naakt, letterlijk en figuurlijk. Soms zijn mensen die maatschappelijk minder werden beschouwd, op het einde ongelooflijk knap.

Angst voor het sterven, niet voor de dood ▶ 55:41

Distelmans maakt onderscheid tussen angst voor het stervensproces en angst voor de dood zelf. Het stervensproces behoort tot het leven. Daar kunnen we iets aan doen met palliatieve zorg. We kunnen het comfortabel maken.

“Die angst voor de dood is existentieel, die krijgen we niet weg.“

De dood zelf, het niet-bestaan, alles moeten achterlaten, niet weten wat er gebeurt: die angst is typisch menselijk. En die krijgen we niet weg. Dat is ook de reden dat godsdiensten zijn ontstaan, vermoedt hij. Om die angst draaglijk te maken.

Het isolement van sterven in de 21ste eeuw ▶ 1:03:44

In 1960 overleed 60% van de mensen thuis. Nu is dat 20%. Wat is er gebeurd? Iedereen gaat werken, ook de vrouwen. Er is niemand meer die voor bompa en bomma kan zorgen thuis. Dus worden ze naar een woonzorgcentrum gestuurd, of naar het ziekenhuis.

Distelmans en zijn collega's begonnen ooit met palliatieve thuiszorg, in de hoop dat mensen meer thuis zouden kunnen sterven. “Eerlijk gezegd zijn we er niet in geslaagd,“ zegt hij. Het klinkt als een nederlaag, maar ook als een vaststelling: de maatschappij is geïndividualiseerd. Iedereen zit op zijn eigen eilandje. We zijn egoïstisch bezig.

De hosts vragen: zijn mensen eenzamer geworden als ze sterven? Distelmans knikt. Ja, dat gevoel heeft hij wel.

Wat er nog moet veranderen ▶ 59:57

Distelmans heeft zijn werk gedaan. De fundamenten van palliatieve zorg en euthanasie zijn gelegd. Maar er kan nog verder gebouwd worden. De voorafgaande wilsverklaring moet uitgebreid, zodat mensen die dement worden niet te vroeg hoeven te vragen. Palliatieve sedatie moet wettelijk geregeld, zodat artsen niet langer over het hoofd van patiënten beslissen.

Maar dat zal moeten wachten tot na de verkiezingen van 2024. Tot die tijd is alles geblokkeerd door de Vivaldi-consensus.

Epiloog

Als het gesprek afloopt, blijft er een gedachte hangen. Distelmans heeft duizenden mensen zien sterven. Hij heeft geluisterd naar spijt, naar angst, naar opluchting. En wat hij vooral heeft geleerd, is dat we allemaal doen alsof we eeuwig leven. Tot we het niet meer kunnen.

De Belgische euthanasiewet is geen oproep om te sterven. Het is een vangnet voor wie niet verder wil. Een noodrem voor wie genoeg heeft gezien. En dat vangnet, zegt Distelmans, geeft rust. Aan de 2500 mensen per jaar die erom vragen, maar ook aan de duizenden anderen die weten: als het echt niet meer gaat, dan kan ik stoppen. Dat alleen al maakt het leven draaglijker.

Wat Discours Met De Boys hier vastlegt, is geen academische verhandeling. Het is een gesprek over de meest fundamentele vraag die er is: wie beslist over je eigen leven? En waarom zou dat iemand anders zijn dan jijzelf?